Hallo ! Für diejenigen, die mehr über "meine" M S wissen wollen,

habe ich hier eine kurze Verlaufsbeschreibung geschrieben

Warscheinlich angefangen hat meine MS-Laufbahn im Alter von 13 Jahren.

Da hatte ich über einige Wochen einen Virus der Gürtelrose im linken Ohr, was zu einer halbseitigen Gesichtslämung führte.

Neuralgie im Gesicht, "tolles" Gefühl, wurde mit Reizstrom behandelt.

Nach einigen Wochen war alles vorbei und vergessen. Die Medizin geht ja davon aus, das derartige Vorfälle oft im Vorlauf der MS stattfinden.

Die MS begann dann höchstwarscheinlich im Alter von 28 Jahren. Ich zog das linke Bein nach, hatte heftige Schmerzen in der Hüfte und Kribbeln in der linken Hand. Ich bin dann zu drei Ärzten gegangen. Die Diagnosen:

1. überarbeitet (Hausarzt)

2.zu viel geraucht (Betriebsarzt)

3. Hüftgelenkentzündung (Krankenhaus)

Na ja, ich habe dann ´89 den Hausarzt gewechselt. Er untersuchte, schrieb mich krank und schickte mich mit Verdacht auf "ED" zu einer Neurologin. Die untersuchte mich und sagte, daß mein Dok recht hatte, es ist ED. Sie sagte aber auch, dass es beobachtet werden sollte. Mir gings ganz gut, also machte ich mir keine Sorgen. Ich durfte auch weiterhin als Lokführer arbeiten.

Allerdings wurden häufig auftretende Durchfälle immer heftiger, sodass ich von 94 kg, ich ich mir auf meinem Loksessel angelegt hatte, auf 73 kg abnahm (ist allerdings keine empehlenswerte Diät). Nun machte ich mir Sorgen, kaufte ein Buch, lernte, was ED bedeutet und fragte mich, warum denn ausgerechnet ich sowas haben sollte. Ist doch unfair, wa ;-)) !?!

Ich bin dann wieder zu meinem Hausarzt und wir haben die weiteren Schritte besprochen.

Im Juli 1990 bin ich dann bei einem Besuch meiner Eltern in die Uniklinik Düsseldorf gekommen. Dort wurde eine "gesicherte, chronische , in Schüben verlaufende Encephalomyelitis disseminata" (Abschlußbefund) bescheinigt. Ich hatte Magensonde, Gastroskopie, EEG, MRT und Lumbalpunktion hinter mir.

Wieder zu hause durfte ich die Lok stehen lassen, was das Allerschlimmste an der Krankheit war und ist.

Ich habe einen Ausweichjob bekommen, habe Rente beantragt und hatte die Schnauze voll.

Ich hatte und habe keine Suizidgedanken gehabt, aber ich habe mich gehen gelassen. Ich war ja ein Krüppel.

Im Jahr 1992 konnte ich plötzlich nicht mehr als 20 m laufen. Mein Neuro hat mich darauf hingewisen, daß ich ja mit n Rolli auch wunderbar am Leben teilnehmen könnte, denn ich würde ja wieder überall hin kommen, wenn die Kasse ihn liefert (genehmigt).

Mir war klar, dass es n Schub war und ich habe um Prednisolon gebeten (mehr kannte ich nicht). Der Dok meinte, ich bekomme keins, ich sollte abwarten, der Rolli ist unumgänglich.

Ich wollte aber nicht in den Rollstuhl und jedem erzählen, das Corti Teufelszeug ist. Also habe ich mir über hier nicht genannte dunkle Kanäle Corti besorgt und habe stehenden Fusses den Schub hinter mich gebracht. Nach langen Gesprächen mit meinem HA und kurzen Erklärungen meines neuen Neuros habe ich mich auf meine Krankheit eingestellt. Sie ist nicht ein Teil von mir, sondern ein Feind, den ich sofort bei einem Angriff abwehre. Bei plötzlich oder langsam auftretenen Lähmungs- oder Kribbelerscheinungen, die sich nach mehreren Stunden (Nacht-)ruhe nicht bessern, greife ich sofort mit Kortison an.(*)

Ich nehme 10 bis 40 mg oral.(*) Zu meiner Scheidung habe ich´s mal nicht getan, da wurde es schlimmer und ich habe von einem Arzt 500 gespritzt bekommen. Am nächsten Tag 40 in Tabletten, dann 20, dann war´s wieder erträglich.

Bei einem Kuraufenthalt habe ich eine intrathekale Glukokortikoid-Injektionsserie bekommen .

Für MICH das Beste, was ich je bekommen habe.

Noch einige Anmerkungen : Kortison ist ein umstrittenes Mittel. Ich bin sehr froh, dass ich es vertrage. Die Einnahme von Korti sollte sich jeder genau überlegen und mit seinem Arzt besprechen. Es wäre möglicherweise günstig, nicht den Arzt zu befragen, der das Corti dann verschreiben müsste. Ich meine ja nur.........

Ich bin Laie, aber werde es Jedem empfehlen. Es gibt Kortikoide, die deutlich weniger Nebenwirkungen haben und es gibt die Möglichkeit, es direkt ins Liquor zu spritzen. Bei einer Lumbalpunktion sollte das entnommene Nervenwasser sowieso mit Corti aufgefüllt werden, denn so werden die Kopfschmerzen vermieden. Aber leider ist es auch hier so: drei Ärzte, drei Meinungen. "Zu Risiken und Nebenwirkungen fragen Sie Ihren Arzt oder Apotheker" ha ha.

Für mich war Kortison immer das Mittel der ersten Wahl. Warum sich einige Patienten genötigt sehen, über Corti schlecht zu reden, wird mir bei Annahme ihres guten Willens immer ein Rätsel bleiben. Die bösen Nebenwirkungen für Knochen und Magen und die Wasser- und Fettansammlungen sind doch heute so gut wie zu vernachlässigen. Man darf sich allerdings nicht mit dem Behandlungsbeginn vertrösten lassen, jedes Medi wird zum Gift, wenn es falsch gegeben wird.

Bei den Sachen wie Foron, Avonex, Mitrox oder Copaxone habe ich doch erheblich mehr Sorgen.

Es kann mir keiner glaubhaft versichern, dass solch Zeug gut sein soll, wenn es über Jahre genommen wird !

Ich selbst habe Avonex und Cop versucht, beides hat mir nicht wohl getan. So will ich hoffen, dass ich bei Bedarf immer einen Arzt finde, der zur Pro-Korti-Liga gehört.......

Ich wünsche Jedem, der bis hier gelesen hat, alles Gute und stehe zu Rückfragen zur Verfügung.

Bernd ( bernds0611@web.de )

(*) Nachtrag: Damit es nicht falsch verstanden wird: Ich nehme 10-40 mg, aber nicht oft und nicht bei jedem "kribbeln", wie schon beschrieben.

Es kommt 2 x in manchen Monaten vor, in anderen Monaten garnicht.

(ich bitte die Fehler zu entschuldigen)