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Bernd´s private Webseite ueber Multiple Sklerose, Aerzte, Kortison, Avonex, Krankenhaus, Kontakt, Hilfe Die wichtigen Stichworte findet ihr/finden Sie auf der linken Seite
Na, trifft uns bald der Pleitegeier ? -------------------------------------------------------------------------------------- Es gibt seit Januar 2008 was neues : das persönliche Budget. Infos, wenn du den link klickst. Wichtige Neuerungen der deutschen Gesundheitsreform (Änderungen so gut wie sicher)
Zusatzbeitrag zur Krankenversicherung ab 2010 Chronikerregelung und Krankentransportrichtlinien Gesetzliche Verordnungsausschlüsse bei der Arzneimittelversorgung und zugelassene Ausnahmen (Deutschland) Hilfestellung für Arzt und Patient bei der Beantragung ------------------------------------------ -----> Britische Basistherapie-Studie - negatives Ergebnis für Interferone -------------------------------------------------- Es gibt zwar schon einige MS-Seiten im Web, aber weil ich auch damit zu kämpfen habe, ist es für mich selbstverständlich, einige Hinweise dazu zu geben. Ich hoffe, dem einem oder der anderen etwas helfen zu können, selbst wenn mein Beitrag nur gering sein kann. Zuerst eine laienhafte Erklärung für Besucher meiner Seite , die nicht wissen, was MS ist und bewirkt: Multiple Sklerose heißt "mehrfache Verhärtungen", Encephalomyelitis disseminata bedeutet Gehirn (Encephalon) und Rückenmark (Myelon), disseminata heißt zerstreut. MS ist zwar bremsbar, aber nicht heilbar. MS ist nur in sehr seltenen Fällen tödlich, jedoch im fortgeschrittenen Stadien können zB zu spät behandelte Erkrankungen gefährlicher werden, weil das Abwehrsystem des Körpers geschwächt ist und sein soll. Die Lebenserwartung bei MS-Kranken ist in letzter Zeit dank intensiverer Therapiemöglichkeiten der Komplikationen (Infekte) deutlich höher. Trotzdem stellen die Folgeerkrankungen die häufigste Todesursache dar, wobei außer der Resistenzschwäche (Abwehrschwäche) die Immobilisation (Unbeweglichkeit) des Patienten im Finalstadium eine wesentliche Rolle spielt. Und ganz wichtig: MS ist nicht ansteckend und nicht erblich, jedoch scheint es eine genetische Veranlagung zur MS zu geben. KrankheitsursachenEs werden heute mehrere Faktoren für die Entstehung der MS verantwortlich gemacht:
Hier vier eingescannte Beiträge zur Erblichkeit : ms1.jpg , ms2.jpg , ms3.jpg , ms4.jpg MS und ihre Verlaufsformen:
----------- Dass bei der primär chronisch progridenter Form leider überhaupt nichts nützt ist bekannt, daher gehe ich auf meiner Seite auf diese Verlaufsform auch fast nicht ein. Ich bitte, es nicht falsch zu verstehen, gerne würde ich über Hilfsmöglichkeiten berichten. Ich bin fast froh, "nur" eine schubförmige Verlaufsform zu haben. Meine Berichte über die Ferone, Mitox , Cop oder andere Mittelchen sollen Infos sein, keinesfalls will ich sie bewerten ! Es muss nicht richtig sein, aber ich selbst bin im Verlauf meiner Krankheit dazu übergegangen, bei Schubanzeichen und Schüben Kortison zu nehmen und sonst nichts mehr. Noch geht es mir gut, bei Avonex und Copaxone hat mir mein Körper immer gezeigt, daß es wohl nicht gut sein kann. ---------------------------------------------------------------------------- Bei MS mit schubförmigen Verlauf wird zumeist bei Beginn eines akuten Schubs Kortison gegeben:
beim "Ausschleichen" scheiden sich die Geister. Wenn es MIR nach der Schubbehandlung schlecht geht, dann schleiche ich aus, sonst nicht. Es ist meiner Meinung nach gut und dringend erforderlich, seinen gesunden Menschenverstand bei der Krankheitsbewältigung mit einzubeziehen. Ich glaube, ich selbst merke besser, ob mir ein Präparat bekommt und ob es hilfreich ist, oder nicht. Auf Ärzte und Kassen können wir uns wohl nicht blind verlassen. Gut wäre zumindest, wenn wir zum Beispiel selbst herausbekommen dürften, welches Feron wir am besten vertragen können. Na ja, dann würden wir es wohl auch länger einnehmen und das wäre teurer , viel teurer . . . . . ------
-------- Zu Kortison: Es gibt einige Nebenwirkungen, die im Normalfall zu vernachlässigen sind. Nutzen und Risiko müssen genau abgewogen werden. Neben dem Magenschutz sollte eine Nebenwirkung jedoch streng beobachtet werden: Kortison kann die Knochendichte angreifen. Dies sollte in bestimmten Abständen geprüft werden.
Die Dosis macht das Gift (Paracelsius) ( Kortison ist ein Abkömmling des Cortisols, eines Hormons der Nebennierenrinde ) und hier eine Meinung eines Neurologen Es gibt aber auch Stimmen gegen die Kortison-Behandlung, jedoch kaum auf meinen Seiten. Meiner Meinung nach ist es unverantwortlich leichtsinnig, Kortison nur wegen Gerüchten aus dritter Hand abzulehnen. Es scheint mir wichtig, dass jede Patientin/ jeder Patient seine Informationen über Nutzen und Risiken aus erster Hand bezieht ! Ich finde es schlimm, daß es Patienten gibt, denen Kortison wirklich nicht hilft. Oftmals ist es aber auch falsche Anwendung. Fragt einen Arzt(, vielleicht nicht den Arzt, der es verschreiben muss) ! Die Nervenbahnen sind mit einer Myelinschicht isoliert.Im peripheren Nervensystem wird diese Schicht von den Schwann-Zellen gebildet, im Zentralnervensystem übernehmen andere Gliazellen diese Aufgabe. Das führt allerdings für Laien zu weit. Man könnte es mit einem Kabelbaum oder einzelnen Kabeln mit einer Isolierung vergleichen. Nun ist unser Gehirn plötzlich der Meinung, das diese Isolierung ein Fremdkörper ist und es versucht, diesen zu vernichten.Dies kann nur geschehen, weil die Blut-Hirnschranke fälschlicherweise durchlässig geworden ist. Die dadurch entstehenden Entzündungen kann zB. mit CORTISON im akutstadium behandelt werden. Man versucht auch, diesen fälschlichen Versuch der Fremdkörperabwehr mit Mitteln zu begegnen, die auch nach Einsetzen von Transplantaten benutzt werden (zB IMUREK). Was nun passiert, wenn ein Kabel seine Isolierung verliert, ist klar. Darum sollte man auch bei den ersten Symtomen eines Schubes sofort den Arzt aufsuchen, um entgegenzuwirken.In neuerer Zeit gibt es die Möglichkeit, Schübe von vorne herein zum Beispiel durch Ferone oder Copaxone zu verhindern bzw die Schubrate zu verkleinern oder die Schübe abzuschwächen. Neben der schulmedizinischen Behandlung können spezielle Diäten und Cannabis sehr hilfreich sein.Wichtig erscheint mir zu sein, bei der Behandlung an den "richtigen" Neurologen zu geraten. Da keine MS-Krankheit wie die andere ist, lässt sich auch erklären, warum viele Ärzte etwas hilflos erscheinen. Außerdem -mal rein menschlich betrachtet- kann man mit einer unheilbaren Krankheit keine Lorbeeren verdienen und dem Budget tut die Medikation auch nicht gut. Es ist vorteilhaft, Erfahrungen anderer Patienten zu nutzen. Bitte denkt daran, daß chronisch Kranke eher von der Zuzahlung befreit werden. Eine Prüfung lohnt sich. Patienten sollten so oft es geht versuchen, ihre Leistungsgrenzen zu erreichen, aber möglichst nie überschreiten. Frauen erkranken öfter als Männer und sie überschreiten auch öfters ihre Leistungsgrenzen. Es fällt anfangs nicht leicht, sich zurück zu nehmen aber es geht, weil es gehen muß. Wohlmöglich, dass Männer eine lockere Einstellung dazu haben, möglich auch, dass sich Frauen oft wegen ihrer Kinder zuviel zumuten. Wir müssen lernen, dass es auf lange Sicht besser ist, Stress so gut es geht zu vermeiden. Um so schneller man sich an einige Veränderungen gewöhnt hat, je schneller kann man an sich arbeiten. Viele Mediziner glauben, daß die Patienten selbst Schübe verzögern können bzw abschwächen. Ich wünsche Ihnen/Euch und mir viel Erfolg dabei ! Da ich als Laie nicht in der Lage bin, den genauen Aufbau des/der Nervensystem(e) zu erklären, bitte ich meine Besucher, die mehr erfahren wollen, den folgenden Link zu folgen: http://www.medicus.de/kopfundseele/multiplesklerose/mnervensystem.htm oder http://www.medicus.de/kopfundseele/multiplesklerose/ms.htm oder http://www.netdoktor.de/Krankheiten/fakta/multiplesclerose.htm . Zur Vollständigkeit will ich noch die Magnetfeldtherapie erwähnen, jedoch habe ich keine beweisbaren Heilungserfolge finden können. Hier noch einige wichtige Links zum Thema MS ...und was die Aerztezeitung schreibt: http://www.aerztezeitung.de/medizin/gehirn_nerven/ Kontakt: eMail :
die Arten der MS :
--------------------- Infos über die intrathekale Glukokortikoid-Injektionsserie und Lumbalpunktion Behandlungsmöglichkeiten bei der sekundären chronisch-progredienten Verlaufsform Hier ein Link, der noch einige Begriffe erklärt. hier ein Bericht über Avonex, Betaferon, Copaxone ua Und einen frommen Wunsch für Euch habe ich noch :
----------- Im Januar diesen Jahres war ich in unten erwähnten Klinik zur Kur. Obwohl MS-Kranke alle zwei Jahre zur Kur dürfen, war ich 1990 das letzte mal zur Kur, da wurde es mal wieder Zeit ! Diese Klinik kann ich empfehlen: Klinik am Haussee / Feldberg / M V Zentrum für neurologische, kardiologische und psychosomatische Erkrankungen. Die 1998 errichtete Rehabilitationsklinik umfasst 240 Plätze. In Feldberg wird die intrathekale Glukokortikoid-Injektionsserie angeboten. Die Ergebnisse scheinen das Feldberger Konzept zu bestätigen. "Bislang konnten wir für jeden Patienten Verbesserungen bewirken, auch nach langjährigen Krankheitsverläufen", so der Chefarzt. Statistiken bestätigen das.
------------------- Schlüssel für öffentliche Behindertentoiletten gibt es beim "Club Behinderter und ihrer Freunde" (Ce Be eF), Pallaswiesenstrasse 123a, 64293 Darmstadt, gegen Vorlage der Fotokopie des Schwerbehindertenausweises und einer Überweisung von 11,- € auf das Postgirokonto 131415-601 Frankfurt Main oder über die Behindertenbeauftragten der Stadt. Vielen Dank an Alle, die mir mit Beiträgen geholfen haben ! Gute Fachbücher gibts frei Haus bei Amazon Schauen lohnt sich.
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----------- Stil ist die Fähigkeit, komplizierte Dinge einfach zu sagen - nicht umgekehrt. (Jean Cocteau) Hier die Quasselbox Moni´s M S - Chat
--------------------------- bei mangelnder Lesbarkeit oder Kritik bitte bei mir melden : bernds0611@web.de Infos zu REBIF gibts hier: kostenlose Service-Nr. 0800-7324344 ------- © 2002/2003 by Bernd Schmieder
Wer eine Menge großer Worte gebraucht, will nicht
informieren sondern imponieren.
Die Informationen dürfen auf keinen Fall als
Ersatz für professionelle Beratung oder Behandlung durch
ausgebildete und anerkannte Ärzte angesehen werden. Der Inhalt
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